Ik kan over negen jaar dood zijn. Gisteren een onmogelijke gedachte, vandaag mijn nieuwe realiteit.

Wat zou jij doen als je dit hoort? Verstop je je onder een deken, grijp je naar verdovende middelen of ga je heel hard rennen? Rennen naar alle kansen en mogelijkheden die het leven te bieden heeft. In een sneltreinvaart, voordat het leven over negen jaar stopt.

Dit laatste werd mijn overlevingsmechanisme toen ik op mijn zestiende hoorde dat ik het Wolfram-syndroom heb. Een onbekende, uiterst zeldzame en onmogelijk te voorspellen progressieve ziekte die ervoor zou kunnen zorgen dat ik slechts 25 jaar oud word. Waar ik de eerste dagen open praat over de diagnose, ga ik al snel volledig op slot. Als je er niet over praat, dan is het er niet. Maar door deze geforceerde aanpak werd het alleen maar veel groter en enger dan het in werkelijkheid is. Met als gevolg anorexia, paniekaanvallen en een extreem laag zelfbeeld.

Het duurde jaren voor Wolfram eindelijk weer ter sprake kwam. En niet zomaar, maar in de vorm van een autobiografie: Rennen met de wolven, hoe ik dacht slechts 25 te worden. Ik deel tijdens het festival mijn ervaringen. Over hoe een onzeker toekomstbeeld je dagelijks leven kan beïnvloeden. Hoe ik van negeren naar accepteren ging. En over wat volgens mijn ervaring wel en niet werkt in het contact met naasten en zorgverleners.

Hopelijk biedt het verhaal een stukje er- en herkenning waar iedereen die worstelt met het leven iets uit kan halen.